Annette de Walle kwam in een medische ‘achtbaan’ terecht waar ze nu, drie jaar later, langzaam maar zeker weer uitkrabbelt. Dit is haar verhaal:

anette“Drie jaar geleden kreeg ik last van aangezichtspijn. Ik had dat al eerder meegemaakt en de eerste keer hielp de medicatie goed. Dit keer niet, ik had heel veel pijn en gebruikte Morfine en Paracetamol om dat te bestrijden. Na wat omzwervingen kwam ik in Tilburg terecht. Daar zijn ze gespecialiseerd in de ‘Gamma knife methode’, een manier om hele kleine tumoren of afwijkingen te bestralen. Na onderzoek bleek ik daarvoor niet in aanmerking te komen. Er kon niet goed worden vastgesteld wat de oorzaak was. Bij dit soort klachten blijkt dat erg moeilijk te zijn. Uiteindelijk werd ik geopereerd en plaatste de chirurg  ‘kussentjes’ tussen mijn bloedvaten en mijn zenuwen, een behandeling die veel mensen met aangezichtspijn heeft geholpen. 

Voor mij werkte het niet. De pijn kwam terug maar nu als een enorme druk op mijn hoofd. Het pijncentrum van het LUMC verwees mij naar de neuroloog. Die liet een MRI Scan maken. De uitkomst was dat er een tumor zat die eerder niet was gezien.

Het leek een goedaardige tumor. Ondertussen had ik ondanks de medicatie heel veel pijn. De dokter heeft mij toen Dexamethason voorgeschreven, een medicijn dat de ‘druk’ tegengaat. Dat leek te helpen. Een operatie werd ingepland om te kijken of de tumor te verwijderen was en om wat voor tumor het ging. Ter voorbereiding voor de operatie werd een dag  van te voren nog een MRI Scan gemaakt en daaruit bleek dat de tumor met 85% was geslonken. De verbazing was groot en men ging er van uit dat de afname veroorzaakt werd door Dexamethason, het slechte nieuws daarbij was dat alleen een lymfoom, een kwaadaardige tumor, op deze manier kon reageren op dit medicijn.

Anderhalf jaar en vele onderzoeken later, was ook die kwaadaardige tumor niet met zekerheid vastgesteld. Het komt er op neer dat we nog steeds niet weten wat het is geweest. 

Ik had moeite om mijn leven weer op te pakken. Ik had geen pijn meer, maar voelde me nog steeds ziek. De medicatie moest worden afgebouwd, dat betekende natuurlijk afkicken van de Morfine en het stoppen met de Dexamethason. Maar ook daarna voelde ik me niet goed.Om mijn gezondheid weer op te bouwen, werkten er veel mensen samen. Mijn huisarts Marcel Hortensius en Thirza Douglas die mij niet alleen hielp met mijn spieropbouw maar ook met het emotionele gedeelte. Psycholoog Guido Tuynman hielp me alle emoties van de afgelopen jaren een plekje te geven.

Jet Vervloet heeft me geholpen om gewicht te verliezen, ik was door het medicijngebruik 25 kilo aangekomen. Nu, na 9 maanden, voel ik me steeds beter. Hoewel het volledig herstel van mijn spierbindweefsel nog wel anderhalf tot twee jaar kan duren.

Ik voel me nu steeds beter en heb weer een nieuwe baan. Ik ben er ook anders, sterker, uitgekomen. Gelukkig ben ik van nature een enorme optimist en ik heb geleerd dat je nu van het leven moet genieten, niet later, want misschien is er wel geen later. Het kan je zomaar ineens overkomen.”


Multi Disciplinair Overleg (MDO)

Anette MDO

Guido Tuynman, Psycholoog
“Annet kwam in een rare en onzekere situatie terecht. Extreme pijn, en een periode waarin ze dacht dat ze een levensbedreigende ziekte had. Midden in dat verwerkingsproces bleek het probleem te verdwijnen zonder dat er een duidelijke oorzaak was benoemd. En toen kon en moest ze ineens weer door…. Die schakelingen maak je niet zo makkelijk, zeker als je dat nog combineert met het verlies van haar baan en het gevoel dat ze haar gezin tekort deed. Daar hebben we samen aan gewerkt.” 

Jet Vervloet, Diëtist
“Ik heb me eerst geconcentreerd op wat Annet tekort kwam in haar voeding, door haar leefwijze en door het medicijngebruik. Om zo  haar spierontwikkeling  te ondersteunen. Het bleek dat de spierontwikkeling bij Annet niet snel genoeg ging door een gebrek aan o.a. magnesium. Daar hebben we in haar voeding en met supplementen aan gewerkt. Daarnaast moest Annet flink afvallen en daar heeft ze hard aan gewerkt door de adviezen over meer en anders eten goed toe te passen.”

Anke van de Salm, Apotheker
“Annet heeft natuurlijk langere tijd heftige medicijnen gebruikt, vaak moeten die langzaam worden afgebouwd. Omdat ze van zoveel doktoren had gehoord dat Dexamethason eigenlijk niet geschikt was om lang te gebruiken is ze daar, zodra ze kon, abrupt mee gestopt. Dexamethason kan echter wel langere tijd worden gebruikt maar moet dan langzaam worden afgebouwd. De medicijnen hebben een enorme aanslag gepleegd op haar spieren en het abrupt stoppen was een aanslag op haar lijf. Dat moet nu langzaam weer worden opgebouwd. Als apotheek kunnen we adviezen geven over het juist  afbouwen van medicijnen, om klachten zoals bij Annet te voorkomen.”

Marcel Hortensius, Huisarts
“Annet kwam bij mij met heftige en onbegrepen pijnklachten. Het frustrerende was dat ook de specialisten de exacte oorzaak niet konden vinden. Uiteindelijk zorgde alleen Dexamethason dat de ‘druk’ – en daarmee de extreme pijn – enigszins afnam. Ze heeft dus een tijdlang een hoge dosering gebruikt. Uiteindelijk is de ‘zwelling’ afgenomen en behandelen we nu de gevolgen van het medicijngebruik. Gelukkig gaat het Annet nu redelijk goed.”

Thirza Douglas, Psychosomatisch Fysiotherapeut
“Bij het opbouwen van haar conditie merkten we dat Annet iedere keer een stukje vooruit ging om vervolgens weer terug te vallen. We begrepen dat hier meer nodig was dan alleen conditie opbouwen. Ik nam contact op met de Apotheker om te vragen wat de invloed van haar eerder medicijngebruik kon zijn. Vervolgens zijn in overleg met de huisarts de voedingsdeskundige en de psycholoog erbij betrokken. Toen we al die kennis combineerden kwam er echte vooruitgang.”

Publicatiejaar: 2017
Editie: voorjaar
Link naar BETER: https://indd.adobe.com/view/475a160a-de32-4559-a749-821b11aa57ab

Ga met deze knop naar de startpagina van het BETER archief:

­