4Schermafdruk 2019 04 23 10.01.39Tijdens haar vakantie in Zuid-Afrika kreeg Wieneke van Ommen een ernstig hartinfarct. Vanaf dat moment is het leven van Wieneke en Ronald van Ommen ingrijpend veranderd. De verwachting die Wieneke mee kreeg was: ‘Je moet denken aan maximaal vijf jaar.’ Van een gezonde sportende, niet rokende en levendige vrouw werd ze in korte tijd een hartfalen-patiënt. Zoals Wieneke het zegt: “Dat zet je wel even met je beide benen op de grond.

“Aan de buitenkant kun je niet zien dat ik ernstig ziek ben, dat is ook wel het meest frustrerende aan deze ziekte, op het oog heb je niets. Mensen reageren daar ook naar en dat maakt me wel ‘s kwaad. Je hoort dan: ‘joh, wat zie je er goed uit of: ‘waarom zit jij nu in een scootmobiel’ of: ‘je kan toch wel een eindje lopen, kom op joh’. Nou, dat gaat mooi allemaal niet op met hartfalen, je kunt echt niet leven zoals je vroeger kon. Ik heb goede en slechte dagen, soms heb ik maar 20% lucht en dan heb ik het erg benauwd, maar andere keren 80% en dan heb ik een topdag.

Impact
Het heeft een enorme impact op ons leven. Omdat ik snel erg vermoeid ben kan ik niet veel drukte aan, bijvoorbeeld bezoek. Dat betekent niet dat ik geen bezoek wil hoor! Graag zelfs, maar een gesprek betekent toch dat ik erna extra moet rusten en me de trap op moet slepen om weer even te slapen. Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik focus me op de dingen die ik wel kan en niet zo zeer op de dingen die ik niet meer kan, dat heeft toch geen zin. 

Ik ben zo blij met mijn scootmobiel en e-fiets, daarmee kan ik gaan en staan waar en wanneer ik dat wil. Mijn e-fiets gebruik ik op de dagen dat ik me goed voel. Laatst gingen we met mooi weer een stukje fietsen, maar bij de Maximabrug kon ik plotseling niet meer. Ronald is toen naar huis gefietst en heeft de auto gehaald. Je weet dat het zomaar kan gebeuren, maar het weerhoudt me niet om verantwoord dingen te ondernemen die we leuk vinden om te doen. 

Controle
Mijn ziektebeeld is er een van langzame achteruitgang en we proberen dat zoveel mogelijk te vertragen. Ik sta onder controle bij de hartfalen-poli van het LUMC, dat is echt fijn, ik heb veel aan het leefstijladvies van de hartfalen-verpleegkundige. Omdat ik thuis veel zelf kan meten hoef ik niet vaak op controle. Ik heb thuis een bloeddrukmeter, een weegschaal met daaraan gekoppeld een controle kastje en de onder mijn huid geplaatste ICD. Al deze apparatuur staat in verbinding met de hartfalen-poli. De weegschaal is belangrijk omdat ik daarmee kan ik zien of ik te veel vocht vasthoudt. Nadat ik me gewogen heb, worden er door het kastje een aantal vragen gesteld waarop ik met ja of nee moet antwoorden, vragen komen ook bij een controle-consult ook altijd weer terug. Bij afwijkingen adviseert het kastje me te bellen met de hartfalen-poli, echt ideaal.

Toch genieten
Angst ken ik niet en daarom besloten we deze zomer met vakantie te gaan naar Italië, samen met onze kinderen, heerlijk! Daar moet je wel wat voor over hebben: eerst met de leverancier van de apparatuur overleggen welk ziekenhuis daar de gegevens kan uitlezen, en met de KLM afspraken maken. Mijn dochter en ik reisden met het vliegtuig en Ronald met de auto met rolstoel, alle apparatuur en medicijnen naar het Lago Maggiore. Daar heb ik genoten, veel verder dan de bank aan het water kwam ik niet, maar dat was niet erg. Eten is erg belangrijk voor me geworden, ten eerste omdat ik erg moet letten op wat ik eet - niet te veel vocht en erg zuinig met zout – omdat de klachten verergeren als je lichaam vocht vast houdt. Ten tweede omdat ik het sociale aspect van lekker tafelen met elkaar veel meer ben gaan waarderen en dat erg belangrijk vindt. 

Als POH was ik er niet zo mee bezig
Ik was werkzaam als POH en nu denk ik wel eens dat we in ons werk vooral op de oorzaak en de genezing letten en ons niet zozeer bezig hielden met de impact die hartfalen heeft op iemands leven. Dat is ook niet eenvoudig hoor. Voor iedere patiënt kan er een andere oorzaak voor hartfalen zijn. Dat maakt het ook anders. Sommige mensen worden misschien geplaagd door een schuldgevoel omdat ze altijd hebben gerookt of verkeerde eet- en drinkgewoontes hebben aangehouden. 

Als je, net als ik, uit het niets wordt geconfronteerd met hartfalen is het ook weer anders. Ik denk dat de zorgverlener standaard moet doorvragen naar de situatie thuis en of de patiënt nog wel een sociaal leven heeft. Meestal is hier geen tijd voor en werkt men volgens een protocol. 

Protocol 
Toen ik in het ziekenhuis lag viel het ons bijvoorbeeld op dat er, ondanks mijn ernstige klachten, conform het protocol geen cardioloog aan mijn bed kwam…. Onbegrijpelijk! Toen ik na weken uiteindelijk bij de cardioloog was zei hij dat ik meer cholesterol pillen moest gaan slikken. Omdat er bij mij nog helemaal niet op cholesterol was geprikt vroeg ik waarom…. Hij werd kribbig en zei: ‘dat is nu eenmaal protocol …..’

Ik heb zeker begrip voor protocollen, maar soms slaan de mensen die er mee werken door en wordt er niet creatief mee omgegaan. Zo wil ik ook graag mijn INR (de stollingswaarde van het bloed) zelf meten, daarvoor moet ik 3x naar een cursus in Leiden. Voor mij is dat echt een hele reis, maar een oplossing hiervoor komt in de protocollen van de Trombosedienst niet voor. 

Zorgprogramma Hartfalen
In de huisartsenpraktijk is het werk echt meer patiëntgericht dan in het ziekenhuis. Onze huisarts belde zeker elke week hoe het met me ging. Dat was prettig. Daarom denk ik dat het zorgprogramma Hartfalen, waarbij veel van de zorg van patiënten met hartfalen, bij de huisartsenpraktijk en met name bij de POH terecht komt, een hele verbetering zal zijn. 

POHggz is een echte verbetering
Een goede ontwikkeling in de huisartsenpraktijk is de komst van de POHggz, omdat je leven op z’n kop staat heb je, of je het wilt of niet, toch behoefte aan psychische hulp, iemand die je kan helpen met je vragen en onzekerheden. 

Geleende tijd
Mijn dochter zei: ‘Mam, je leeft in geleende tijd, je had in Afrika zomaar kunnen overlijden’. Kijk… dat is waar, dus geniet ik van het leven en van alles wat ik nog kan.”


 

Publicatiejaar: 2018
Editie: najaar
Link naar BETER: https://indd.adobe.com/view/67111bf6-fe38-4a3e-ad38-e1efad0aacff

Ga met deze knop naar de startpagina van het BETER archief:

­